Pour les parents d'enfants autistes, seuls les orthophonistes viennent en aide dans le pays. Au Togo, il n'existe aucune statistique relative à l'autisme.
Ce handicap est méconnu par la plupart des cliniciens. Pour les parents, c'est le calvaire. Jémila Yacoubou a dû attendre huit ans avant que le diagnostic ne soit posé pour son fils.
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Reportage de Kayi Lawson, correspondante à Lomé pour VOA Afrique
Jémila Yacoubou, mère d'un enfant autiste, à Lomé, Togo, le 30 avril 2018. (VOA/Kayi Lawson)
"Je l'ai su tardivement. C'est à 8 ans que j'ai su qu'il souffre de l'autisme. C'est par le biais d'une amie qui est à l'étranger, qui a aussi un cas pareil, à qui j'en ai parlé et qui m'a dit qu'en fait ça s'appelle l'autisme. L'autisme est inconnu de beaucoup. C'est vraiment pénible pour la prise en charge de nos enfants", explique à VOA Afrique cette mère de deux enfants autistes.
"Seuls les orthophonistes sont venus à ma rescousse. Au début, quand tu dis que ton enfant a des troubles, on te trimbale un peu partout, chez le neurologue. Vous faites des scanners, on ne voit rien et donc l'enfant est toujours dans son état. Et puis après ce sont les séances d'orthophonie", raconte-t-elle.
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Karilôwô Até, orthophoniste qui prend en charge des enfants autistes, à Lomé, Togo, le 30 avril 2018. (VOA/Kayi Lawson)
Les difficultés de la prise en charge médicale sont relatives au manque de personnel qualifié affirme Karilowo Até, orthophoniste en charge des enfants autistes.
"Nous n'avons pas encore de plateau technique qu’il faut pour pouvoir diagnostiquer ces troubles. Les outils que nous avons aujourd'hui, et que nous, les orthophonistes, utilisons, sont des outils qui sont importés de France et qui ne sont pas adaptés à notre culture", analyse-t-il.
Il poursuit: "Mais nous essayons de les adapter au mieux à notre culture, pour pouvoir poser un diagnostic. Malheureusement, il n'y a que les orthophonistes qui posent réellement le diagnostic de l'autisme. On n'a pas de psychomotriciens qui vont poser leur diagnostic, les pédopsychologues qui vont poser leur diagnostic, et donc on a un petit souci dans ce sens-là", se plaint l'orthophoniste.
La scolarisation est aussi problématique.
"Pour l'école, c'est pénible. Lorsque vous amenez l'enfant, il est agité donc il est rejeté. On dit qu'il va frapper les autres enfants. Il faut vraiment faire le tour pour pouvoir trouver une école pour ses enfants. Mon fils aura bientôt 10 ans. Il est scolarisé mais est à la maternelle", confie Jémila Yacouba.
"Il y a trois ans de cela, je voulais inscrire mes enfants, je suis passée par plein d'écoles, ils m'ont chassée. Ils disent qu'ils n'ont pas de place pour mes enfants. Ils ont 5 et 7 ans, la plus petite a commencé par parler mais le grand non", poursuit la mère de l’enfant autiste.
Edwige GBédey, présidente de l'Association AVeG à Lomé, Togo, le 30 avril 2018. (VOA/Kayi Lawson)
Pour Edwige Gbédey, la présidente de l'association Autisme, Vivre et Grandir (AVeG), il existe une seule solution: "créer un centre spécialisé pour les enfants autistes et les suivre dès le bas âge".
"Le suivi précoce leur facilite la vie et facilite la vie aux parents", et donc un centre permettra "de leur apprendre l'autonomie, beaucoup de choses", estime-t-elle.
"Quand ils voudront aller à l'école, une école 'normale', ils ne seront plus stigmatisés, comme cela se fait maintenant. Et puis, ils pourront rester avec les autres enfants", conclut-elle.
Dans sa stratégie, l'association Autisme, Vivre et Grandir veut apporter une lueur d'espoir aux personnes touchées par les troubles du spectre autistique en combattant la stigmatisation et en assurant le référencement pour le diagnostic et la prise en charge.